中國網/中國發展門戶網訊（記者 徐林）孤獨癥，也稱自閉癥，是一種發生于兒童晚期的神經發育障礙性疾病。《科學》雜志在創刊125周年時，公布了125個人類最具挑戰性的科學難題，此中就包括“引發孤獨癥的緣由是什么”。
面對這個既不清楚病因，也缺少治療手腕的世界性難題，全球行業內的專家學者在摸索孤獨癥康復的途徑上一路前行，孫夢麟就是此中之一。從相夫教子的家庭主婦，到叱詫風云的行業專家，她用一顆“無知者無畏”的初心，和助力孤獨癥孩子的情懷，深度參與了我國孤獨癥康復行業的發展，見證了無數個孤獨癥患者家庭的艱辛之路。
在4月2日世界孤獨癥關注日到來之際，記者就孤獨癥的診斷和科學干預等問題專訪了中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會副主任委員，五彩鹿兒童行為矯正中間創始人、五彩鹿研討院院長孫夢麟。
五彩鹿兒童行為矯正中間創始人、五彩鹿研討院院長孫夢麟（中國網/郝巖攝）
晚期診斷
孫夢麟介紹，人類發展到現在，患孤獨癥人群的比例在逐年遞增，“我20年前進進這個行業的時候，聽到的數據是1/168，之后越來越多，10年前我們發布第一部《中國孤獨癥教導康復行業發展狀況報告》時，流調結果是1/100，到現在，american最新發布的數據大要是1/36。”
今朝，國內通過晚期篩查，一些重度自閉癥的孩子可以被檢查出來，大要在一歲、一歲半或許更早時就可以發現。有的孩子百天時，對晃動的物品沒有反應；有的孩子比較安靜，幾個小時不哭不鬧；有的孩子沒有跟別人的互動，與別人沒有對視；還有的孩子語言方面發育遲緩。但是，也有些孩子癥狀較輕，甚至在某些方面有超凡的才能，對漢字、數字過目不忘，記憶力超群，被認為是天賦。可是，自閉癥的焦點障礙是社會性，他們存在社交障礙。“其實在幼兒園里，這樣的孩子大要一個班有一個，但由于他們癥狀輕，往往沒有被及時發現，錯過了黃金干預期，這點讓我們特別痛心。這批孩子極具干預價值，假如能早點診斷，及時干預，就能夠拯救一個家庭。”孫夢麟可惜地說。
科學干預
在談及孤獨癥兒童晚期干預後果的問題時，孫夢麟說，孤獨癥兒童千差萬別，他們之間沒有可比性。良多家長都有美妙的等待，孩子20年后必定可以回歸社會、結婚生子。但實際上，這些孩子里只要10%-15%可以做到，他們是高效能自閉癥/阿斯伯格患者，包含一些超天賦的孩子，假如接收了傑出的干預，能夠給社會做出宏大貢獻，就像朱德庸、陳景潤等有名的人物。還有10%-15%屬于重度自閉癥，目標是解決生涯自行處理問題。處于兩者之間的70%的患者基礎可以實現庇護性就業。
就今朝而言，中國的干預體系還在完美階段。“孩子癥狀越輕、越早進行科學干預，後果也就越好。6歲以前是最佳干預搶救期，年夜腦可塑性強，可以改變孩子的病理水平，假如家長足夠聰明，理念正確，通過科學密集的干預，孩子能夠恢復得特別好。”孫夢麟說，她見過大批這樣的案例。有個孩子從1歲半開始干預，家長很共同，也有正確的理念和方式，後果特別好。“小伙子長到1米9，還上了年夜學。”不過，她也坦言，有一些家長，因為孩子屬于輕度自閉癥，認為隨著孩子長年夜漸漸就會好，所以沒有及時干預，結果很是惋惜。“所以，讓年夜眾往清楚這個病的破壞性，認識到及時科學干預的主要性，這很是主要。”
6歲以后，年夜腦的發育基礎上已經定型，要想徹底的改變孩子的病理狀態，實際上是一個挑戰，但也可以干預，孩子也能有很年夜的進步。孫夢麟舉了一個例子，有一位父親從孩子8歲開始，用了15年的時間，把一位被醫生鑒定為終生不克不及包養行情講話的重度孤獨癥兒童，干預培養成基礎能夠生涯自行處理、有一份任務、并且會開車的青年。“孩子特別喜歡汽車，內心特別盼望學開車，可是一切人都認為孤獨癥的孩子不成能學會開車。這位爸爸消除萬難，花了1000多個小時教他開車，孩子竟然學會了。這真的是個奇跡！”孫夢麟說，這位家長傳遞了正確的教導理念，為孩子制訂了很是科學的個性化的干預計劃，堅持不懈，全力支出，鼓勵孩子的興趣發展，培養孩子的自負心，所以能夠勝利。
包養網心得若何干預
孫夢麟介包養紹，今朝孤獨癥重要的干預方式是行為干預，教導為主。患有孤獨癥的孩子能夠在語言、運動、模擬、認知、精細動作等方面完善。良多家長帶著孩子往上相應的課程，補短板，但實際上由于孤獨癥的焦點障礙是社交，是以讓孩子從游戲中學習社交、在社交中進步相應的技巧，能夠是最有用的一種辦法。別的，家長要找到孩子的興趣點地點，用孩子感興趣的工作來培養他的自負心。“他喜歡做的工作，天然會做得很好。”孫夢麟說，“必定要以長代短，假如在短的處所發力，這個洞穴會越來越年夜。”
孫夢麟強調，干預需求很長的時間，對于癥狀比較輕的孩子，至多三年打底、密集干預。孩子能進行概況溝通是不夠的，需求干預到孩子能與別人進行更深層次的溝通。有的孩子只干預了幾個月，後果很好，可是一回到幼兒園，就被退了回來。“所以必定要先打基礎，把個人才能培養好，再和家長以及熟習的孩子以游戲的方法練習社交，然后再參加一些通俗孩子參與的興趣班，接觸到更多的人群，最后再往社會上泛化。過程能夠很長，能夠需求數以萬計的小時往做這件工作，要有耐煩。”
說到這里，孫夢麟舉了一個讓她很痛心的例子。有一位三歲被確診為孤獨癥的孩子，學習才能很是強，在班里首屈一指，鋼琴也彈得很好，可是上初中的時候被同學欺負，很難繼續上學。這時，家長才發現，孩子的自行處理才能其實很差，最基礎的社交才能也沒有獲得鍛煉，這時才意識到，路能夠走錯了。“我們可以往學校學習，但學知識不是重要目標，而是要應用學校的環境，實現我們本身的目標，能包養網夠生涯自行處理，理解社會行為規范，增強社交才能，培養一技之長。”
國際一起配合
孫夢麟說，中國的孤獨癥康復事業起步比較晚，國外有一些先進的理念和科學的方式很是值得借鑒。在過往的20年里，五彩鹿和十幾個國家、上百人次的外國專家展開了學術交通，將國外的先進技術引進中國，聘請國外專家為技術總監，結合中國國情和文明進行外鄉化，樹立了包含教師培訓體系、家長培訓體系、督導體系、質量把控體系等在內的一套晚期干預技術，并進行標準化。別的，與american紐約城市年夜學皇后學院、紐約州多語種言語-語言-聽說讀寫教練機構等簽訂了一起配合協議，引進語言治療師資質認證體系，還引進american魯道夫-羅賓斯音樂治療技術。“實踐表白，這些先進的技術對孤獨癥兒童的康復還長短常有用的。”孫夢麟說。
在對孤獨癥孩子的干預過程中，老師起了至關主要的感化。可是，國內特別教導的人才缺口很是年夜，專業人員缺乏。是以，孫夢麟特別重視人才培養，理論學習和實踐應用雙管齊下。這些年來，五彩鹿培養了數以千計的老師，遍布在全國各地。孫夢麟坦言，“剛開始我們的老師被挖走的時候，我還特別難過，也很氣憤，但后來，我想通了，他們學習了干預技術，可以幫助更多的人，我做了一件能推動中國行業發展的工作，一件很有興趣義的工作，我特別驕傲。”
懂得與包涵
孫夢麟談到，近年來，國家出臺了良多政策，支撐力度很年夜，學校對于孤獨癥兒童也是零拒絕。但實際上，年夜眾對孤獨癥的認知并不夠，良多人認為孤獨癥是心思問題，和抑郁癥一樣，社會上也有一些對孤獨癥人群的誤解和歧視，所以，普及孤獨癥的知識，讓大師對這個群體有更多的清楚，才有能夠往懂得和包涵。
“在融會教導中，老師需求為孤獨癥孩子創造接納的環境，鼓勵他們發展長項，增強他們的自負心，給他們鼎力支撐。”有些家長對孤獨癥兒童有偏見，教導本身的孩子遠離他們。對于這樣的現象，孫夢麟說，其實幫助孤獨癥兒童，對通俗孩子本身的成長是有利的。她舉了一個例子，“在japan(日本)的一所很是好的私立學校里，有一半通俗孩子，一半孤獨癥孩子。這個學校的教導理念是，要讓我們的孩子清楚，這個世界上有和我們紛歧樣的人，他們需求幫助，我們若何來幫助他們。這樣，孩子們就能擁有愛心。實際上這是一個正能量的傳遞，告訴我們每個孩子都紛歧樣，每個人都會碰到困難，我們抬抬手，扶一扶，他們能夠就回歸了。”
孤獨癥兒童需求全社會、全方位的支撐，對于未來，孫夢麟等待，“全社會能有一個包涵的心態，往清楚自閉癥，關愛自閉癥，支撐自閉癥家庭，這樣才是一個和諧的社會，我信任會有這樣一天的。”